Ter esclerose múltipla progressiva primária (PPMS) pode garantir ajustes para vários aspectos da sua vida, incluindo o seu trabalho. Em casos graves, o PPMS pode dificultar o trabalho. De acordo com um artigo no International Journal of MS Care, PPMS provoca uma maior probabilidade de não poder trabalhar em comparação com outras formas de MS.
No entanto, isso não significa necessariamente que você tenha que parar de trabalhar. Aqui estão as respostas para algumas das perguntas mais comuns relacionadas ao trabalho sobre o PPMS.
Preciso sair do emprego depois do meu diagnóstico?
Não. Na verdade, a National MS Society sugere que esse é um dos erros mais comuns cometidos por aqueles que acabaram de receber um diagnóstico. Os sintomas podem piorar progressivamente com esse tipo de EM, mas isso não significa necessariamente que você tenha que deixar seu trabalho imediatamente.
Seu médico irá oferecer orientação quando se trata de sua carreira e PPMS. Se eles sentirem que seu trabalho não é seguro por qualquer motivo, eles fornecerão conselhos com antecedência.
Como sei se precisarei trocar de emprego?
Uma autoavaliação pode ser inestimável na tomada dessa decisão. Primeiro, liste seus requisitos de trabalho junto com o que você traz para a mesa. Em seguida, faça uma lista dos seus sintomas. Veja se algum dos seus sintomas afeta diretamente sua capacidade de realizar qualquer uma das tarefas relacionadas ao trabalho que você faz regularmente. Se você acha que os sintomas do PPMS estão começando a interferir no seu trabalho, considere conversar com o seu chefe sobre como modificar sua função antes de sair de sua carreira.
Preciso divulgar minha condição ao meu empregador?
Não há exigência legal para divulgar um diagnóstico de PPMS ao seu empregador. Você pode hesitar em divulgar, especialmente se acabou de receber um diagnóstico.
No entanto, você pode descobrir que revelar sua condição levará a acomodações que você pode precisar no trabalho. É contra a lei para um empregador discriminar ou demitir alguém por causa de uma deficiência - isso inclui o PPMS.
Pondere esta decisão cuidadosamente e peça conselho ao seu médico.
Como faço para solicitar acomodações no local de trabalho?
O Título I da Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA) não apenas proíbe a discriminação com base na deficiência, mas também exige que os empregadores ofereçam acomodações razoáveis. Para obter acomodações, você precisará falar com seu empregador ou um representante de recursos humanos no trabalho.
O que são consideradas acomodações razoáveis?
Alguns exemplos de acomodações no local de trabalho que podem ser úteis com o PPMS incluem:
- opções de trabalho a partir de casa
- opção de trabalhar a tempo parcial
- tecnologias assistivas
- mudanças no estacionamento
- modificações de escritório para acomodar cadeiras de rodas
- Complementos para banheiros, como barras de apoio e secadores automáticos
No entanto, a ADA não exige que o empregador faça alterações que causariam dificuldades. Exemplos incluem a criação de novos empregos e o fornecimento de um dispositivo de mobilidade pessoal.
De que outra forma o meu trabalho pode ser afetado?
Os sintomas de PPMS, como fadiga severa, depressão e comprometimento cognitivo, podem causar absenteísmo. Você também pode precisar perder parte do seu dia de trabalho devido a consultas médicas, fisioterapia e terapia ocupacional.
Eu poderei andar no trabalho?
PPMS causa mais lesões na coluna do que o cérebro em comparação com outras formas de MS. Isso pode significar que você pode estar propenso a mais dificuldades de locomoção à medida que a doença progride. No entanto, o tempo exato disso varia, e nem todo mundo vai enfrentar dificuldades de locomoção. A fisioterapia pode ajudá-lo a manter sua capacidade de andar. Então você não pode enfrentar nenhum desafio com a caminhada relacionada ao trabalho.
Com que rapidez o PPMS pode afetar meu trabalho?
Dado o fato de que PPMS pode levar alguns anos para diagnosticar com precisão e que é progressivo, você provavelmente já experimentou sintomas durante o trabalho. A taxa de incapacidade é maior com esta forma de EM, mas a intervenção precoce pode ajudar a retardar um início precoce. Em suma, os efeitos no seu trabalho dependem, em última instância, do tipo de trabalho que você faz, assim como da gravidade dos seus sintomas.
Um estudo de 2013 de pacientes com esclerose múltipla na Noruega descobriu que cerca de 45 por cento ainda trabalhavam duas décadas após o diagnóstico inicial. Devido à incapacidade, a porcentagem de pacientes com PPMS trabalhando foi menor, em cerca de 15%.
Quais são as melhores opções de carreira para pessoas com PPMS?
Não há carreiras particulares melhores para pessoas com PPMS. Sua carreira ideal é aquela que você gosta, tem os conjuntos de habilidades e pode executar confortavelmente. Estes podem incluir uma série de carreiras, de negócios a hospitalidade, serviço e academia. Tecnicamente, nenhum trabalho está fora dos limites. A chave é escolher uma carreira que você goste e que você se sinta seguro fazendo.
E se eu não puder mais trabalhar?
Deixar o seu emprego por causa do PPMS é uma decisão difícil e muitas vezes é um último recurso depois que as acomodações não ajudam mais.
Pessoas com PPMS comumente precisam de benefícios de seguro de incapacidade de segurança social (SSDI). A SSDI pode ajudar a pagar as despesas básicas se você não puder mais trabalhar.
Converse com seu médico sobre outros recursos que podem estar disponíveis se você não puder mais trabalhar.
