Como qualquer um que tem artrite reumatóide sabe, as articulações inchadas e rígidas não são os únicos efeitos colaterais da doença. A RA pode ter um impacto enorme no seu humor e saúde mental, na sua capacidade de trabalhar e no quanto você consegue fazer as coisas que ama.
Fui dono de salão e estilista por mais de 20 anos até 2010, quando fui diagnosticada com RA. É assim que parece o meu dia-a-dia normal.
6 horas da manhã.
Eu acordo para os dois cães lambendo meu rosto freneticamente. Eles estão com fome e é hora de eu começar o meu dia. A primeira coisa que faço antes mesmo de pisar um pé fora da cama é tomar minha medicação para a dor. No momento em que começa a chutar, eu geralmente posso descer as escadas para deixar os cães sair. Eu verifico meu calendário que guardo ao lado de suas tigelas para ver que compromissos eu tenho hoje. Névoa do cérebro não é brincadeira. Se eu não mantivesse notas e calendários por perto, eu esqueceria tudo.
Um compromisso de saúde mental está na agenda hoje. A maioria das pessoas que eu conheço que estão doentes nem sequer levam em consideração que a saúde mental é metade da batalha contra esta doença. Perdi minha identidade completamente desde que parei de trabalhar, e estou lutando para manter a ansiedade e a tristeza longe. Sei que quanto melhor me sinto mentalmente, mais fácil é para mim lidar com todas as mudanças que o meu corpo atravessa diariamente.
8:30 da manhã.
Eu fiz meu caminho para a academia. Eu gosto de ter aulas, como andar de bicicleta. Isso me faz sentir como se eu fosse parte de alguma coisa e eu conheci pessoas muito legais. Ter esta doença é muito solitário. Não se pode apenas fazer planos para ir ver um concerto ou um jogo de hóquei sem querer deitar, ou mesmo se emocionar com a dor. Há dias em que eu entro no ginásio enquanto enxugo lágrimas dos meus olhos, mas quando saio sinto-me incrível. Eu prometi a mim mesmo que nunca pararia de me mover, não importa como me sentisse.
Existe um compromisso que tenho com o meu corpo. Quando se sente completamente horrível, faço algo leve. Mas quando me sinto bem, lanço tudo o que posso para ver até onde posso me esforçar. Ter essa saída foi tão boa - não apenas para o meu corpo, mas também para minha mente. Exercício em qualquer forma é ótimo para depressão e ansiedade. É também uma ótima saída social.
13h
Com a consulta de saúde mental concluída e uma aula no ginásio realizada, o que realmente precisa ser feito em torno desta casa? Lavanderia? Aspirar? Tentar priorizar as tarefas é um conceito interessante - parte da minha personalidade está querendo que tudo acabe agora. Eu tive que reaprender como faço tudo. Lavandaria terá que ser feito aqui e ali, ea aspiração terá todo o dia com todos os intervalos que eu tenho que levar entre os quartos. Eu vou enfrentar o banheiro hoje, mas ainda obcecado com o resto até que esteja feito.
17h
Hora do jantar para os cachorros. Estou tão cansada - minhas costas doem, minhas mãos doem? Ahhh.
Estou tateando tentando servir a comida de cachorro com este garfo na minha mão. Parece que as coisas mais simples são realmente uma produção para mim. Difícil de acreditar eu costumava possuir um salão e ficar por 12 horas fazendo cabelo em uma base diária. Graças a Deus meu cérebro continua no piloto automático, ou então tudo isso me deixa louco. Ou já tem ?! Eu acho que se torna uma espécie de jogo. Quanto se pode suportar todos os dias com dor, inchaço, juntas instáveis e todos os aspectos mentais de perder quem você é e quem costumava ser?
21h
Hora de sentar e conversar sobre alguns shows. Eu fiz alguns alongamentos aqui e ali entre os episódios, então eu não me sinto como o Homem de Lata. Minha mente ainda está correndo sobre todas as coisas que eu não fiz hoje. Ter RA é um trabalho de tempo integral. Planejando o dia, priorizando coisas, comparecendo a consultas médicas e depois tentando fazer coisas para mim, como tomar um banho quente ou até lavar meu cabelo. Eu estive usando esta camisa nos últimos três dias! Socorro!
12h
Eu adormeci no sofá. Os cães precisam sair mais uma vez antes de dormir. Eu fico no topo das escadas, tentando me abaixar. Foi muito mais fácil esta manhã, mas agora parece impossível de lidar.
Tentar ficar confortável na cama é como um jogo do Twister. Eu tenho que ter certeza de que há apenas um travesseiro sob o meu pescoço danificado, o travesseiro do corpo está entre as minhas pernas para minha dor nas costas, e minhas meias estão fora, então eu não acordo em uma piscina de suor no meio do noite das minhas febres. E, claro, persujo meus cachorros a dormir ao meu lado em busca de conforto.
Meu dia chega ao fim e tento dormir um pouco antes que tudo comece de novo amanhã. Um desafio que eu aceito diariamente. Eu não vou deixar essa doença me derrotar. Embora eu tenha momentos de fraqueza, lágrimas e medo de desistir, eu desperto todos os dias com a vontade de enfrentar qualquer coisa que a vida decida lançar em mim, porque eu nunca vou desistir.
